Dzień Chorób Rzadkich: Eksperci wzywają do dalszych badań dla dobra pacjentów

Indyjskie Towarzystwo Badań Klinicznych (ISCR) wezwało wszystkie zainteresowane strony do inwestowania w badania z całego spektrum, aby pacjenci z rzadkimi chorobami i ich opiekunowie mogli oczekiwać lepszego życia.

Dzień Chorób Rzadkich to dzień, w którym przypomina się naukowcom, uniwersytetom, studentom, firmom, decydentom i klinicystom, aby prowadzili więcej badań i uświadamiali im znaczenie badań dla społeczności zajmujących się chorobami rzadkimi - zaopiniowali eksperci. (Twitter: @rarediseaseday)

Istnieje około 7000 znanych rzadkich chorób, a szacuje się, że na całym świecie cierpi na nie 300 milionów pacjentów. Większość z 70 milionów takich pacjentów przebywających w Indiach albo nie ma dostępu do leczenia, albo ma bardzo ograniczone możliwości wyleczenia.

W Dniu Chorób Rzadkich 2021 Indyjskie Towarzystwo Badań Klinicznych (ISCR) wezwało wszystkie zainteresowane strony do inwestowania w badania w całym spektrum, aby pacjenci z rzadkimi chorobami i ich opiekunowie mogli oczekiwać lepszego życia.

Dzień Chorób Rzadkich jest obchodzony corocznie w ostatnim dniu lutego, aby podnieść świadomość ludzi i decydentów na temat chorób rzadkich i ich wpływu na życie pacjentów.

Podkreślając potrzebę dalszych badań w tej dziedzinie, prezydent ISCR Chirag Trivedi powiedział: Według dostępnych danych, 1 na 20 osób w pewnym momencie swojego życia żyje z rzadką chorobą. Duża liczba pacjentów z rzadkimi chorobami żyje bez dostępu do leczenia i leczenia ich schorzeń z powodu braku świadomości, odpowiedniej diagnozy i możliwości leczenia. To powinno być dzwonkiem alarmowym dla społeczności badaczy klinicznych.

Dzień Chorób Rzadkich to dzień, w którym przypomina się naukowcom, uniwersytetom, studentom, firmom, decydentom i klinicystom, aby prowadzili więcej badań i uświadamiali im znaczenie badań dla społeczności zajmujących się chorobami rzadkimi - zaopiniowali eksperci.

Agenda ONZ 2030 i jej Cele Zrównoważonego Rozwoju odpowiadają na potrzeby pacjentów, u których zdiagnozowano rzadkie choroby, poprzez zobowiązanie, że nikogo nie pozostawią w tyle. Co więcej, przyszłym celem Dnia Chorób Rzadkich w ciągu następnej dekady byłoby zwiększenie kapitału własnego dla osób żyjących z rzadką chorobą i ich rodzin, jak podało w niedzielę oświadczenie ISCR.

Badania mogą prowadzić do identyfikacji wcześniej nieznanych chorób, zwiększyć naszą wiedzę na temat chorób, umożliwić lekarzom postawienie prawidłowej diagnozy, doprowadzić do opracowania nowych innowacyjnych metod leczenia, a być może nawet leczenia, obniżyć koszty systemów opieki zdrowotnej i poprawić jakość życia pacjentów i ich rodzin, dodał.

Powyższy artykuł służy wyłącznie celom informacyjnym i nie ma na celu zastąpienia profesjonalnej porady medycznej. Zawsze zwracaj się o poradę do swojego lekarza lub innego wykwalifikowanego pracownika służby zdrowia w przypadku jakichkolwiek pytań dotyczących Twojego zdrowia lub stanu zdrowia.