Żyjąc z cukrzycą typu 1, ta tancerka mówi o poprawie jakości życia po sztucznej trzustce DIY

Lekarze ostrzegają, że technologia nie jest regulowana, ale przyznają, że kilku pacjentów prowadzi prawie normalne życie

Jazz Sethi, 26 lat, z dr Jothydev Kesavadev

Jazz Sethi, 26-letni zawodowy tancerz z Ahmedabadu, który od 13 roku życia cierpi na cukrzycę typu 1, jest pierwszym użytkownikiem sztucznej trzustki typu „zrób to sam” (DIY) w kraju. Moje życie całkowicie się zmieniło po przejściu na trzustkę DIY, powiedziała Indyjski Ekspres .

Sztuczna trzustka typu „zrób to sam” (DIYAP) składa się z istniejących lub starych pomp insulinowych, czujników ciągłego stężenia glukozy (CGM) połączonych z algorytmami open source stworzonymi przez samą społeczność diabetologów typu 1.

Na całym świecie obecnie ponad 1776 pacjentów z cukrzycą typu 1 korzysta z DIYAP. Sethi jest pierwszym w kraju, który używa DIYAP i w nowej gazecie „ Cukrzyca i zespół metaboliczny: badania kliniczne i przegląd „, opowiedziała o swoim doświadczeniu z tą przełomową technologią, dlaczego zdecydowała się skorzystać z systemu i w jaki sposób urządzenie przyniosło znaczną poprawę jakości jej życia oraz postępowanie w cukrzycy typu 1 .

rodzaje ostryg do jedzenia

Społeczność chorych na cukrzycę typu 1 jest sfrustrowana powolnym tempem innowacji w technologiach diabetologicznych. Społeczności pacjentów rozpoczęły ruch #wearenotwaiting, co ostatecznie doprowadziło do przeprojektowania istniejących lub starych pomp insulinowych i podłączenia tych urządzeń do ciągłego monitorowania glukozy, powiedział Sethi.

W swojej narracji opisała, jak zmagała się z wahaniami glikemii i nawracającymi epizodami hipoglikemii. Zapętlenie umożliwiło jej spontaniczne otwarcie się na to, jak DIYAP zmienił jej życie. Od czasu jej diagnozy wypróbowuje kilka technologii, aby zarządzać swoim stanem.

Moja ogólna jakość życia uległa drastycznej poprawie dzięki zapętleniu. Sam brak zmienności glikemii między- i śróddziennej znacząco wpłynął na jakość mojego życia. Spadł mój niepokój i strach przed hipoglikemią. Po raz pierwszy od 11 lat czuję, że nie muszę mieć obsesji na punkcie mojej cukrzycy. To prawdziwe uczucie ulgi i satysfakcji… Czasami zapominam, że mam cukrzycę typu 1 – powiedział Sethi.

Jak cukrzyca typu 1 osoba, która regularnie ćwiczy i tańczy, moje sesje taneczne obejmują okresy bardzo intensywnego treningu cardio i regeneracji. Podczas intensywnych treningów organizm rozkłada węglowodany w formie magazynowanej, glikogen, powodując wzrost poziomu glukozy we krwi. Organizm z T1D będzie wymagał zwiększonej ilości insuliny, aby przeciwdziałać wysokiemu poziomowi cukru we krwi. Dlatego po moich sesjach tanecznych niezmiennie kończyłem nisko. Kiedyś zawieszałem insulinę, ale kilka godzin później widziałem duże skoki. Teraz używam ustawień override w pętli do kontrolowania moich cukrów. Ustawia zakres docelowy na wyższy niż mój normalny, aby uniknąć dołków, w dużym stopniu stabilizuje mój wykres. Dużo podróżuje. Miałem przypadki, że podczas lotów długodystansowych skończyłem w złej hipoglikemii. Kiedyś trzymałem zapasowe leki i urządzenia w obawie, że zabraknie tych przedmiotów podczas podróży. Teraz pomysł odkrywania nowego miasta i spróbowania egzotycznych potraw nie jest już przerywany przez nieregularne cukry, powiedziała.

roślina przypominająca jukę

Społeczność chorych na cukrzycę typu 1 jest sfrustrowana powolnym tempem innowacji w technologiach diabetologicznych. (Zdjęcie: Getty Images/Thinkstock)

Dr Jothydev Kesavadev, prezes i dyrektor zarządzający Jothydev’s Diabetes Research Centers w Trivandrum, Attingal i Kochi oraz pierwszy autor artykułu Sztuczna trzustka DIY: opowieść o pierwszym pacjencie i doświadczeniach lekarzy z Indii ' powiedział Indyjski Ekspres że cukrzyca typu 1 jest chorobą trudną do leczenia, zwłaszcza u dzieci. Następuje całkowita utrata wydzielania insuliny z trzustki, co powoduje uzależnienie od insuliny w celu podtrzymania życia.

Najbardziej zalecaną metodą leczenia jest pompa insulinowa z ciągłym monitorowaniem stężenia glukozy. Większość nie może sobie pozwolić i kontynuuje przyjmowanie czterech lub więcej zastrzyków insuliny dziennie. Dzieci i ich rodzice prowadzą nędzne życie, kłując palce 5-8 razy dziennie, aby zapobiec niskiemu lub wysokiemu poziomowi cukru. Każdy będzie miał całe życie gorzkich doświadczeń, którymi może się dzielić — bezsenne noce, stopniowe występowanie nienormalnych zachowań, słabe wyniki w nauce. Oczywiście, dla tych, którzy otrzymują lepsze leczenie, życie jest dokładnie takie samo lub lepsze niż osoby bez cukrzycy, powiedział dr Kesavadev i wskazał, że pomimo 100 lat odkrycia insuliny w 2021 r., pozostajemy w tyle w automatyzacji dostarczania insuliny.

Ostrzegł jednak, że z perspektywy lekarza, DIYAP są nieuregulowane i niezatwierdzone. Ich bezpieczeństwo i skuteczność nie zostały ocenione w badaniach klinicznych. Jednocześnie pacjenci, którzy wybierają te systemy, powołują się na korzyści „zmieniające życie”. Tak więc lekarze pracujący z użytkownikami DIYAP stają przed dylematem etycznym.

biom leśny ma dwie główne klasyfikacje: tropikalny i umiarkowany

Wraz ze wzrostem liczby pacjentów korzystających z DIYAP, budzi to poważne obawy etyczne i prawne dla lekarzy. Ponieważ systemy te nie są zatwierdzone ani regulowane przez żadne władze, lekarzom i pacjentom zalecono korzystanie z nich na własne ryzyko. Korzystanie z systemów DIYAP opiera się wyłącznie na znajomości i zaufaniu pacjenta do ich użytkowania. Oczekuje się jednak, że pacjenci otrzymają odpowiednią pomoc i poradę od swoich lekarzy w tym zakresie. Naszą intencją tutaj nie jest rekomendowanie korzystania z tych systemów, ale podjęcie wysiłku, aby zwiększyć świadomość czytelników na temat tej technologii, powiedział dr Kesavadev.

Współautorzy, dr Banshi Saboo (Ahmedabad), dr Partha Kar (Wielka Brytania) przyznają, że chociaż nie jest to regulowana technologia, algorytmy open source i urządzenia łączące umożliwiły kilku pacjentom z cukrzycą typu 1 prowadzenie niemal normalnego życia. Teraz naszym obowiązkiem jest poinformowanie o tym społeczności naukowej, ponieważ coraz więcej pacjentów będzie ją stosować w przyszłości i miejmy nadzieję, że zostanie ona zatwierdzona przez organy regulacyjne na całym świecie, stwierdzili naukowcy.

Powyższy artykuł służy wyłącznie celom informacyjnym i nie ma na celu zastąpienia profesjonalnej porady medycznej. Zawsze zwracaj się o poradę do swojego lekarza lub innego wykwalifikowanego pracownika służby zdrowia w przypadku jakichkolwiek pytań dotyczących Twojego zdrowia lub stanu zdrowia.