Nadzieja wbrew nadziei

Trzy rodziny eksperymentują z badaniami klinicznymi, które mogą zmienić ich sposób życia i sposób, w jaki umierają.

AIIMS jest jedną z lokalizacji badań klinicznych w Krajowym Regionie Stołecznym. (Zdjęcie: Taszi Tobgyal).

Minęło 12 lat, trzy operacje i cztery szpitale, odkąd Sunandini Roy spadła z balkonu swojego mieszkania na pierwszym piętrze; 48-letnia nauczycielka wołała tego popołudnia do sprzedawcy warzyw w ich kolonii. Upadek sparaliżował ją od pasa w dół.

W ciągu ostatnich dwóch miesięcy Roy przeszedł pierwszą procedurę w ramach badania klinicznego w AIIMS u pacjentów z urazami mózgu i kręgosłupa. W ciągu następnych kilku miesięcy zachowane komórki macierzyste ze szpiku kostnego zostaną wstrzyknięte do kręgosłupa; kolejna procedura zostanie przeprowadzona w przyszłym miesiącu, a trzecia po trzech miesiącach.

W badaniu klinicznym uczestnicy tacy jak Roy otrzymują określone interwencje zgodnie z planem badawczym lub protokołem stworzonym przez badaczy. Próby badają nowe sposoby zapobiegania, wykrywania lub leczenia chorób. Takimi interwencjami mogą być produkty medyczne, takie jak leki lub urządzenia, procedury lub zmiany w zachowaniu uczestników, takie jak dieta.

kwiaty, które utrzymują się przez całe lato

Mąż Roya, Atanu, jest pełen optymizmu. Jego słowa toczą się w podnieceniu, gdy opisuje, jak może się czuć, szturchając palcem jej kostkę, podskakując, by zademonstrować, jak może usiąść, opierając ją ostrożnie o słupek łóżka. Są to wszystkie wyczyny, które przypisuje leczeniu otrzymanemu podczas procesu. Kiedy spogląda na nią przelotnie, jego pytające oczy, Roy lekko kiwa głową, dając mu pewność, której potrzebuje, aby z radością opisywać każdy krok jej postępów.

Roy stracił orientację, kiedy ona i Atanu zamienili się rolami. Mogło to być po pierwszej operacji kręgosłupa w 2004 roku — włożono tytanową płytkę, aby utrzymać razem kręgosłup. Przez pierwsze kilka lat gorączkowo szukałem lekarzy i procedur, wyprowadzając moją rodzinę z szoku do działania. Około rok temu zaczęły się pierwsze kłótnie dotyczące procesu. Po pewnym czasie przestajesz mieć nadzieję na siebie, ale musisz mieć nadzieję na ludzi, którzy się tobą opiekują – mówi.

Na łóżku Roya, obok parapetu i naprzeciwko balkonu, z którego spadła, wpada dużo słońca. Cewnik, który był z nią od tego pamiętnego wrześniowego popołudnia, wymyka się spod jej jasnoniebieskiej kołdry. Pod poduszką leży czterowierszowy list od Atanu: Twój uśmiech sprawia, że ​​się uśmiecham. Twoja walka sprawia, że ​​walczę. Daj mi kolejną szansę. To jest ostatni. I walczyła. Nie tylko przez kolejną operację, ale także obserwowanie jej męża. Trochę boli, kiedy oddaję mocz. Za każdym razem, gdy czuję ból, jak świętują moi lekarze, mój mąż dostaje ataku, mówi były nauczyciel języka angielskiego w gimnazjum.

W trwającym badaniu wykorzystano komórki macierzyste pobrane z jej własnego szpiku kostnego i wstrzyknięto je przez nakłucie lędźwiowe w pobliżu jej kręgu D12 – miejsca urazu. Dr Deepak Agarwal, profesor neurochirurgii w AIIMS, mówi, że jest za wcześnie na świętowanie. Tylko pierwsza runda tego procesu została zakończona. Niektórzy pacjenci wykazali lepszą kontrolę moczu, niektórzy byli w stanie siedzieć po dziesięcioleciach. Ale jest za wcześnie, aby cokolwiek powiedzieć, a przekazanie tego pacjentom i członkom rodziny, którzy oczekują jakiejś oznaki nadziei, jest niezwykle trudne, mówi. Chociaż pacjenci rozpoczynający te badania wiedzą, że to nie jest leczenie, nadal oczekują wyleczenia. Wielokrotnie ich ostrzegam, aby wiedzieli, w co się pakują. Ale w internecie jest przedawkowanie informacji z prywatnych klinik i lekarzy i trudno jest zapewnić realistyczne oczekiwania – mówi.

Ci, którzy wzięli udział w badaniach różnych stanów neurologicznych w Delhi-NCR w ciągu ostatnich trzech lat w różnych szpitalach, mówią, że trudno jest przekonać siebie i otaczających ich ludzi. Decyzja o przystąpieniu do badania nowego leczenia nie zawsze jest podejmowana przez rodzinę.

Dr Deepak Agarwal, profesor neurochirurgii w AIIMS. (Zdjęcie: Taszi Tobgyal)

Madhavi Radhakrishnan, profesor college'u, został zdiagnozowany ze stwardnieniem rozsianym (SM) we wczesnym stadium – genetycznie predysponowanym do szybkiego pogorszenia – przystąpienie do badania, w którym testowany jest nowy lek, wydawało się najbardziej oczywistym wyborem. Ponieważ nie była jeszcze wyraźnie dotknięta SM, przekonanie jej rodziny było zupełnie inną męką. W swoim gabinecie, pomiędzy zajęciami, wyciąga stosy artykułów z czasopism zbieranych przez lata na temat pacjentów z SM i hospicjów. Kiedy jesteś wyraźnie chory i masz środki, wszyscy są życzliwi, jeśli chcesz wziąć udział w rozprawie. Ale kiedy widzi się, że zapobiegasz chorobie, wszyscy myślą, że jesteś szalony, mówi.

Ból spowodowany chorobą zwyrodnieniową był surowy — Radhakrishnan spędziła lata opiekując się matką, która również cierpi na SM. Zaczęła wykazywać objawy w tym samym wieku co ja… po czterdziestce. Teraz ma 60 lat i ledwo może się ruszać. Wprowadziłam się do mnie 10 lat temu, mówi. Jej matka chciała pozostać niezależna tak długo, jak tylko mogła, uczucie, które Radhakrishnan teraz rozumie aż za dobrze. Lekarze poradzili jej i jej dwójce rodzeństwa, aby wkrótce po zdiagnozowaniu u matki poddała się testowi na SM. Wstrzymała się do swoich 42. urodzin. Dostałem przebłyski podwójnego widzenia, a moje ramię było słabe, gdy nosiłem te same książki, które robiłem od lat. Znałem objawy. Do tej pory nie chciałam się bać testów, ale musiałam je wykonać – mówi.

Stwardnienie rozsiane nie ma ani jednego testu potwierdzającego, co utrudniło Radhakrishnan. Przeszła rezonans magnetyczny w szpitalu w Gurgaon i nakłucie lędźwiowe, podczas którego testowano jej próbkę płynu mózgowo-rdzeniowego w AIIMS. Nie powiedziała o tym mężowi i córce, dopóki lekarze nie potwierdzili jej najgorszych obaw.

różne rodzaje roślin i ich zastosowanie

Dwa lata po jej własnej diagnozie, neurolog rodzinny od 30 lat po raz pierwszy poradził matce Radhakrishnan, aby wzięła udział w badaniu. Do tego czasu Radhakrishnan przyzwyczaiła się do bliźniaczych ról, które musiała odgrywać — opiekunki i cierpliwości. Moja matka wypełniła formularze na rozprawę, była chętna i chcieliśmy zobaczyć, jak pójdzie. Pomogłem jej przejść przez ten proces, pomagając jej zrozumieć skutki uboczne, ostrzegając ją, by nie miała zbyt wiele nadziei… Byłem tak zmęczony widząc ją rozczarowaną. Ale po miesiącu od wstępnych formalności, lekarz usłyszał, że firma zdecydowała się najpierw ograniczyć badanie do pacjentów we wczesnym stadium, mówi. Dla matki i córki decyzja o zmianie ról była gładka. Radhakrishnan znalazła matkę, która próbowała sprawdzić własne nadzieje, żartobliwie mówiąc, że jej stwardnienie rozsiane nie jest takie złe. Ale jej mąż i córka byli w szoku. Nikt nie wierzył, że jestem chory ani że kiedykolwiek będę mógł być. Mój mąż powiedział mi, że zachowuję się jak świnia przygotowująca się do uboju – mówi.

Minęło sześć miesięcy, a próba nie przyniosła żadnych realnych rezultatów. Dodatkowo firma farmaceutyczna wpadła w kłopoty z Generalnym Kontrolerem Leków Indii (DCGI). Śledziłem rozwój sytuacji i słyszałem, że poprawili tam, gdzie popełnili błąd. Mam nadzieję, że wkrótce zostaną wznowione, bo jeśli nic więcej, to nadzieja. Chcę być tutaj królikiem doświadczalnym, mówi i śmieje się. Córka Radhakrishnana nie została jeszcze przetestowana. Nawet gdyby próbowali na mnie narkotyków bez powodzenia, może za 20 lat, kiedy moja córka dorośnie, to by coś znaleźli lub coś wykluczyli. Jeśli nie spróbujemy, jak pójdziemy naprzód? ona pyta.

Niecałe kilka kilometrów od kampusu Delhi Universality, w Model Town, Suraj Malik, inny uczestnik wieloośrodkowego procesu czterokończynowego i paraplegii po trzydziestce, jest niesiony przez swojego starszego brata Vimala; kładzie Malika na krześle na balkonie. Osiem lat po kontuzji proces, jak mówi Malik, był darem niebios. Badałem próby. Bardzo wcześnie zdałem sobie sprawę, że możliwości leczenia po paraliżu były niewielkie. Fizjoterapia pomogła mi zapobiec owrzodzeniu, ale jeszcze miesiąc temu nie mogłam tak siedzieć. Ktoś musiał trzymać mnie prosto podczas karmienia, mówi. Badania Malika pokazały mu, że badania w prywatnych szpitalach i sponsorowane przez firmy farmaceutyczne były drogie. Dowiedziałem się, że szpitale nie powinny pobierać od pacjentów opłat za leczenie komórkami macierzystymi. Poszedłem do trzech klinik w Delhi oferujących badania neurologiczne, ale pobierają one co najmniej 3-5 lakh rupii za posiedzenie — nie było nas na to stać, mówi.

Po kontuzji w wypadku drogowym, który spowodował pęknięcie czaszki i liczne złamania kręgosłupa, Malik musiał zrezygnować z pracy jako kierownik sprzedaży w firmie informatycznej i zamieszkać z rodzicami i bratem. Wiadomość o procesie w AIIMS przyszła jako dobrodziejstwo. Zwracali szczególną uwagę na kryteria wyboru i musiałem przejść długą rozmowę kwalifikacyjną. Cieszę się, że udało mi się przejść, mam zamiar przejść przez to wszystko, mówi.

pająk z czerwonym ciałem i białym brzuchem

Gdy Malik przegląda swoje akta, Vimal prosi go o zrobienie sobie przerwy. Trzyma się tego godzinami, stało się to obsesją. Malował, czytał, oglądał filmy na swoim laptopie. Teraz jedyne, o czym myśli, to proces, mówi, próbując pomóc Malikowi w założeniu kurty. Nie chcę tego nosić. Myślałeś, żeby mnie zapytać, zanim wepchniesz mi rzeczy w szyję? Wiesz, moje ręce działają dobrze, krzyczy Malik.

Nieco później przeprasza. Idź do domu każdego paraplegika, a zobaczysz, że takie walki są powszechne. Ludzie zapominają, że mamy pewne funkcjonalne kończyny i działający mózg. Moi rodzice myślą, że jestem dupkiem, bo to już tak długo, że nie ma nadziei. Ale teraz, po wielu latach, mogę powiedzieć, kiedy chcę mieć przeciek. Czy wiesz, jakie to wyzwalające? on mówi.

Malik nie wie, czy ten konkretny wyczyn ma związek z procesem. Szczerze mówiąc, myślałem, że poczułem pierwsze oznaki przed procesem, ale moi lekarze twierdzą, że komórki macierzyste zdecydowanie pomogły w tym procesie. Szczerze mówiąc, nie obchodzi mnie, jak to się stało, dopóki tak się stało, mówi.

Wszystkie imiona zostały zmienione w celu ochrony tożsamości.