Popularne Wiadomości
Walka o moje życie: walka z rakiem piersi z odpornością
Miała 31 lat, kiedy uderzył rak piersi. Ale ona walczyła. Trzy lata później test BRCA powiedział jej, że wadliwy gen naraża ją na ryzyko nawrotu. Czy zgodzi się na profilaktyczną mastektomię? Oto historia podróży Dimple Bawy, od strachu do odporności.
Zawsze dla mnie kobieta: Po pierwszej mastektomii Bawa bała się, że straciła kobiecość — przezwyciężyła ten lęk. (Źródło: Ekspresowe zdjęcie Oinama Ananda) W październiku zeszłego roku 33-letni Dimple Bawa przeszedł korytarzem ambulatorium szpitala Fortis w Gurgaon. Zatrzymała się w połowie drogi i wróciła do gabinetu lekarskiego. Miała zapytanie do dr Vinoda Rainy, który ma ponad 23-letnie doświadczenie jako onkolog medyczny i był głównym badaczem w co najmniej 50 projektach badawczych w All India Institute of Medical Sciences (AIIMS) w Delhi. Czy mogę zrobić sobie tatuaż? zapytała. Zaskoczony dr Raina powiedział: Co to ma wspólnego z testem? Jeśli masz ochotę na tatuaż, śmiało. Ale co ważniejsze, zróbmy test z innego laboratorium — aby mieć pewność co do wyników.
Dzień wcześniej Bawa odebrał telefon od asystentki dr Rainy. Czy to BRCA? zapytał Dołeczek. Nie wiem. Ale umówię się na jutro, powiedziała asystentka. Bawa wysłał sms do dr Rainy:
Chyba jest źle.
Odpowiedział: nie mogę o tym rozmawiać przez telefon. Ale będzie dobrze, jeśli jutro przyjdziesz z mężem.
Bawa nie czekał na następny dzień. Zadzwoniła do Strand Life Sciences, laboratorium w Bengaluru, gdzie wysłano jej próbkę krwi do testów genomowych na raka. Jestem tym, którego krew została przetestowana. Proszę o przesłanie wyników już teraz. W ciągu następnej godziny raport został wysłany do Bawy. Czytało: pozytywny wynik testu na BRCA 1.
Było mi dobrze. Przezwyciężyłem strach przed rakiem – mówi Bawa.
BRCA 1 i BRCA 2 były jednymi z pierwszych genów raka piersi zidentyfikowanych w latach 90. XX wieku. BRCA 1 normalnie działa hamująco na wzrost komórek w piersi. Ale zmutowany gen predysponuje do raka piersi, a także raka jajnika. Gen raka stał się częścią międzynarodowej rozmowy medycznej w maju 2013 roku po tym, jak Angelina Jolie napisała w New York Times o swoim doświadczeniu dziedziczenia wadliwego genu BRCA 1 i o tym, jak, uzbrojona w te informacje, zdecydowała się na prewencyjną podwójną mastektomię.
„Dzisiaj możliwe jest sprawdzenie za pomocą badania krwi, czy jesteś bardzo podatna na raka piersi i raka jajnika”, napisała Jolie w NYT. Później Harvard Medical School przedstawiła zaskakujące liczby: wskaźniki testów wzrosły o 64 procent w ciągu trzech tygodni po opublikowaniu eseju Jolie. Jej wpływ na decyzję medyczną ludzi o wyborze testu BRCA został nazwany efektem Jolie.
różne rodzaje drzew brzoskwiniowych
Jolie pisała o swojej matce walczącej z rakiem przez prawie dekadę. Pisała o tym, jak lekarze oszacowali na podstawie testu, że miała 87-procentowe ryzyko raka piersi i 50-procentowe ryzyko raka jajnika. Kiedy już wiedziałem, że to moja rzeczywistość, postanowiłem działać proaktywnie i zminimalizować ryzyko tak bardzo, jak tylko mogłem. Podjęłam decyzję o profilaktycznej podwójnej mastektomii… Piszę o tym teraz, bo mam nadzieję, że inne kobiety mogą skorzystać z mojego doświadczenia – napisała Jolie.
Około 1,5 lakh Indian diagnozuje się każdego roku na raka piersi. Indyjski rejestr nowotworów nie zawiera danych o tym, jaka część przypadków raka ma podłoże genetyczne. W Stanach Zjednoczonych mutacje BRCA odpowiadają za 5-10 procent przypadków raka piersi i od 10 do 15 procent przypadków raka jajnika.
Zaledwie miesiąc przed tym, jak Jolie ujawniła swoje trudne wybory, u Bawy zdiagnozowano raka piersi. Miała 31 lat. Rak był w zaawansowanym stadium; zajmował ponad połowę lewej piersi. Ponadto jej nowotwór był potrójnie ujemny, wariant z tendencją do szybkiego rozprzestrzeniania się na inne odległe narządy, który nie reaguje na tabletki hormonalne i najprawdopodobniej był dziedziczny.
Dimpal Bawa z mężem. Bawa miała 12 lat, gdy u jej matki zdiagnozowano raka. Po stracie ojca w wypadku drogowym, gdy miała pięć lat, matka Bawy, przedsiębiorczyni, była dla niej całym światem. Straciłem ojca w bardzo młodym wieku. Ale nic nie pamiętam z tragedii. Moja matka była dla mnie wszystkim. Zapewniła mi najlepsze dzieciństwo. Byłem bardzo szczęśliwym dzieckiem – mówi Bawa, która ma teraz 34 lata.
Niecały rok później jej matka przeszła mastektomię we wrześniu 2004 roku, a następnie chemioterapię i radioterapię. Zaledwie dwa lata później rak rozprzestrzenił się na płuca, wątrobę i mózg. W 2007 roku zmarła jej matka. Miała 55 lat.
W maju 2013 roku, po prawie zwalczeniu raka przez sześć rund chemioterapii, a następnie mastektomię i radioterapię, Bawa została zapytana przez swoich lekarzy, czy chciałaby wiedzieć, czy jej rak został wywołany genetycznie przez wykonanie testu BRCA. To było jasne nie. Nie byłem psychicznie przygotowany. Nie chciałem żyć w strachu. Strach przed ponownym zachorowaniem na raka. Pogodziłam się już z tym, że mam raka piersi w trzecim stopniu zaawansowania i będę z nim walczyć. Nie chciałem skupiać się na przyszłości – mówi Bawa.
Trzy lata później zmieniła zdanie. Była to decyzja pod koniec długiej podróży, która wyrwała ją z nieszczęścia i bezradności do przejęcia kontroli nad swoją bitwą i ciałem.
Zaczęło się 19 września 2013 roku. Po bolesnej mastektomii lewej piersi jeden z jej chirurgów trzymał ją za rękę i powiedział: Jako lekarze wiemy tylko o leczeniu i skutkach ubocznych. Ale nie mogę odnieść się do twojego bólu.
rośliny w biomie pustynnym
Kiedy była odwożona z powrotem na oddział, uśmiechnęła się do męża. Ale ta krótka rozmowa z moim lekarzem przebiegała mi w głowie. Powiedziałem sobie, że lekarze nie mogą się do mnie odnosić. Moja rodzina nie może się do mnie odnosić. [Myśląc wstecz] Mogłem tylko odnieść się do tego, przez co przeszła moja matka. [A teraz] tylko moi współpacjenci mogli się ze mną kontaktować, mówi.
Rak odsunął ją od bliskich, ale skłonił ją do szukania innych, takich jak ona. Przez następne trzy lata Bawa przeszedł od strachu do odporności. Zaczęłam spotykać się z pacjentami w każdym wieku. Zaczęłam im doradzać i wiele się nauczyłam od ocalałych. Pięcioletnie dziecko, dziewięcioletnie dziecko, 63-letni mężczyzna, 65-letnia kobieta i 31-letnia kobieta, którzy skontaktowali się ze mną przez Facebooka – mówi Bawa. Moja relacja z rakiem była bardzo złożona… Jeśli jest jedna lekcja, której nauczyłam się z tej podróży, to to, że jeśli trzeba walczyć z rakiem, profilaktyka jest wszystkim, mówi.
Patrząc wstecz, Bawa mówi, że to był wypadek, który przywiódł do domu możliwość, że wszystko z nią nie było dobrze. Gdybym tego dnia nie poszła na zakupy na GK Market, gdyby kupa ubrań nie uderzyła mojej lewej piersi, nie sądzę, żebym o tym wiedziała. Trochę bolało, wspomina Bawa.
Następnego dnia Bawa i jej rodzina pojechali do Shimli na trzydniową przerwę. Ból nie ustępował i nie powiedziałam mężowi. Po powrocie poszedłem na badanie do szpitala w południowym Delhi. Starsza pielęgniarka skierowała mnie do starszego chirurga. Powiedział mi, że na wszelki wypadek muszę przejść test FNAC, mówi Bawa.
Google wystarczająco szybko powiedział Bawie, czym jest test FNAC (Fine Needle Aspiration Cytology). Jest to procedura diagnostyczna stosowana do badania guzków lub guzków, szeroko stosowana w diagnostyce nowotworów i stanów zapalnych. Mój umysł był pusty. Może to być stan zapalny lub rak, mówi Bawa.
Dołeczek Bawa w jej wiejskim domu. (Źródło: Ekspresowe zdjęcie Oinama Ananda) To było Holi następnego dnia. Nie byłem podekscytowany. Byłem nadpobudliwy i agresywny. Nie wiedziałem, jak poradzić sobie z tą sytuacją. Mój mąż do tego czasu znalazł receptę w torebce. Próbował mnie uspokoić. Ale to nie zadziałało, mówi Bawa.
W ciągu następnych kilku dni, czekając na werdykt lekarza, Bawa próbowała odwrócić uwagę na kilka sposobów, od brunchu w India Habitat Center po zakupy z córką. Kiedy następnego dnia przyszła do lekarza, jej mąż stał na zewnątrz. Kiedy podszedłem do niego, zobaczyłem, jak się załamuje. Po prostu nie mógł spojrzeć mi w oczy. I to było to, mówi. Bawa został skierowany do onkologa w Max Hospital w Saket.
Pamięta, jak siedziała cicho na krześle, zaczerwieniona i zapłakana. Wszystko wokół mnie było zamazane, mówi. Miała w głowie wiele pytań: Jak uleczalny jest rak? Ile zajmie leczenie? Czy przeżyję?
Następnie została przedstawiona swojemu lekarzowi. To było bardzo nieprzyjemne spotkanie. Prawie się nie odzywaliśmy. Wszystko, co zrobił, to napisał testy. Nie było rozmowy. Nie było odpowiedzi na moje pytania. Po prostu płakałem. Czułem się bezradny, mówi Bawa.
Kiedy pędziła z jednego laboratorium do drugiego, aby przeprowadzić badania, daleko od Indii, onkolog z Cleveland w stanie Ohio napisał do niej: Zawsze pamiętaj, że musisz iść za lekarzem, a nie za szpitalem, powiedział lekarz Bawie. Potrzebowałem pocieszenia. Mój kuzyn z USA wysłał moje raporty do onkologa. Powiedział, żebym się nie martwił. I podążać za jednym lekarzem. To była moja pierwsza lekcja walki z rakiem, mówi.
To było 13 kwietnia. Moja pierwsza sesja chemioterapii. Chciałem czuć się szczęśliwy. Więc pojechałam do Big Chill, wspomina. Zamówiła sałatkę z wędzonym kurczakiem, jej ulubioną w kawiarni Khan Market. Towarzyszył jej jej szwagier. Postanowiliśmy nie myśleć o niczym i cieszyć się jedzeniem. To było naprawdę trudne, mówi Maninder Singh.
Powolną kroplówkę podawano przez igłę dożylną. Rozpoczęła się pierwsza z sześciu sesji. To było naprawdę złe doświadczenie. Zacząłem się odwadniać. Moje usta zaczęły się łuszczyć. Miałem silny ból kości twarzy, mówi Bawa. Druga sesja była gorsza. Bez informowania mnie, moje dawkowanie zostało zwiększone. To było straszne. Pokłóciłem się z moim lekarzem. Powiedziałam mu, że muszę być psychicznie przygotowana na wyższą dawkę, mówi.
Ta sesja drastycznie zmieniła jej podejście do raka. Wyniki testów czynności wątroby, przeprowadzone w celu oceny, w jaki sposób wzięła chemioterapię, zostały odrzucone. W każdym z parametrów byłem po wyższej stronie. To była pobudka. Z powodu raka uszkadzałem inne narządy. Musiałem chronić swoje ciało. Postanowiłem tego dnia, że zmienię nawyki żywieniowe i spania. Zacząłem badania nad terapią holistyczną. To była druga lekcja z mojego leczenia raka, mówi Bawa.
Pierwszy raz w życiu wypiłem sok z buraków. Miałam ponad 50 pytań do moich lekarzy – od tego, jak chronić paznokcie, po szczegóły dotyczące odżywiania. Kazali mi wyłączyć internet. Ale powiedziałam im, że to podejście działa, mówi.
Ostropest plamisty, kwitnące zioło detoksykujące wątrobę, sok z zielonych jabłek używany w izraelskim rządowym instytucie onkologicznym oraz sałatki stały się częścią jej nowej diety. Moi lekarze zaczęli obserwować zmianę. I pod koniec sześciu sesji zareagowałem na leczenie. Testy wykazały, że choroba zniknęła o 90 procent, mówi Bawa.
Po chemioterapii lekarze poprosili ją o radę. Powiedzieli, że powinienem dzielić się i rozmawiać o zmianach w stylu życia, które wprowadziłem w swoim życiu z innymi pacjentami – mówi Bawa z poczuciem dumy.
Mimo to, w sierpniu tego samego roku, Bawa została poproszona przez lekarzy o poddanie się mastektomii — była pacjentką wysokiego ryzyka raka i była młoda; choroba może powrócić. To była najtrudniejsza część. Miałam zastrzeżenia do utraty kobiecości. Chciałam ocalić pierś, mówi.
15 września rozpoczął się proces mastektomii. Przed odprawą anestezjologiczną miałam na sobie czarną sukienkę Promod. Powiedziałam mężowi, że chcę wyglądać pięknie, zanim stracę pierś – mówi. Operacja wywołała u niej zamęt. Stałem przed lustrem i płakałem. Nie mogłam zaakceptować faktu, że straciłam pierś, mówi. Operacja rekonstrukcyjna również była daleko, ponieważ lekarze zalecali radioterapię i obserwację przez kilka lat, zanim mogli rozpocząć ten kurs.
Miesiąc później została wyrwana z przygnębienia. Byłem w szpitalu, żeby wypróbować stanik protetyczny. Czekałem przed salą rozpraw. Zobaczyłem 22-letnią dziewczynę, płaczącą z bólu, gdy próbowała założyć sztuczną stopę. Tego dnia powiedziałem sobie, że nic nie straciłem. Zamiast tego uratowałem sobie życie – mówi Bawa.
Dimple Bawa, który przeżył raka, prowadzi również organizację pozarządową, która udziela porad innym chorym na raka i działa na rzecz podnoszenia świadomości na temat choroby. Pod koniec grudnia Bawa zakończyła leczenie. Wygrała walkę z rakiem. Następnie założyła fundację Cheers to Life, organizację pozarządową działającą na rzecz pacjentów z rakiem. Bawa zorganizowała seminaria dla chorych na raka i osób, które przeżyły. Skupiłam się teraz na świadomości raka piersi. Zacząłem chodzić na konferencje. Zaczęłam organizować kilka, mówi.
rozmyta pomarańczowo-czarna gąsienica
Jej mąż Rupinder Singh, przedsiębiorca, mówi, że martwi się jej zaangażowaniem w świadomość raka. Robi szlachetną rzecz. Ale wiąże się to z dużą aktywnością fizyczną. Tasuje między szpitalami lub organizuje seminaria. Nie jestem pewien, czy tak duża aktywność jest korzystna dla jej zdrowia – mówi.
To właśnie na jednym z takich seminariów dr Raina mówił o teście BRCA. Mówił o osobach, które przeżyły, które miały nawrót i przeszły BRCA. Powiedział mi, że powinienem przejść test. Zastanowiłem się, mówi Bawa. Jej badania połączyły ją z wieloma osobami, z których część poznała w sieciach społecznościowych. Jeśli wynik testu będzie pozytywny, być może będzie musiała przejść prewencyjną mastektomię na prawej piersi – a ostatecznie także usunąć jajniki. Profilaktyczna mastektomia profilaktyczna zmniejsza ryzyko nawrotu raka piersi o 85-90 procent.
Test BRCA może dać trzy wyniki – pozytywny, negatywny i nieznany. Jest to, co nazywamy wariacją o nieznanym znaczeniu (VUS), która jest najważniejsza. VUS jest czynnikiem nieznanym, co oznacza, że patogenności wariantu nie można ani potwierdzić, ani wykluczyć. Należy o tym powiedzieć osobie przystępującej do testu, ponieważ oznacza to, że wynik może być później pozytywny. Lokalne laboratoria w Delhi nie ujawniają tych szczegółów, mówi dr Mandeep Singh Malhotra, który specjalizuje się w rekonstrukcji po mastektomii i onkoplastyce piersi i który przeprowadzi mastektomię Bawy. Aby zapewnić pełną wiarygodność pierwszego testu Bawy, wynik został ponownie sprawdzony przez Myriads Genetics z USA.
Nie każdy, kto testuje BRCA dodatni, musi przejść do mastektomii. Osoba ma możliwość poddania się intensywnym badaniom przesiewowym — co oznacza regularne badania MRI, USG i mammogramy.
Jak się okazało, test BRCA sugerował, że Bawa ma 80-procentowe ryzyko nawrotu raka piersi i 40-procentowe ryzyko zachorowania na raka jajnika. Chodzi też o jej córkę. Jest 50% szans, że przeniesie się na jej córkę. Zgodnie z wytycznymi USA, kiedy jej córka osiągnie dorosłość, należy jej to wyjawić. To bardzo ważny aspekt testów genetycznych, mówi Malhotra.
15-letnia córka Bawy obserwowała z bliska walkę matki z rakiem. Ujawniłam wszystkie szczegóły dotyczące mojej mastektomii mojej córce. Wie, co to oznacza emocjonalnie i fizycznie. Ale o BRCA zna tylko drobiazgi. Powoli, kiedy skończy 18 lat, zrozumie znaczenie profilaktyki raka, mówi.
Lekarze twierdzą, że test BRCA jest rzadko wykonywany w Indiach. Dimple rozumiała złożoność BRCA, ponieważ walczyła z rakiem i rozumiała znaczenie profilaktyki. Gdyby w wieku 28 lat wykonała ten sam test, moglibyśmy złapać raka na bardzo wczesnym etapie. W kraju, w którym rak jest napiętnowany, test taki jak BRCA jest jak otwieranie puszki Pandory, mówi dr Malhotra, który wykonuje co najmniej dwie rekonstrukcje mastektomii w tygodniu. Są też inne geny, ale w BRCA wiemy, jak interweniować. Lekarz mówi, że w przypadku raka jajnika Dimple będzie intensywnie obserwowana, a jej jajniki zostaną usunięte, gdy zbliża się do menopauzy.
Kiedy w końcu zgodziła się na operację, Bawa miała jedną prośbę: Moje piersi muszą być proporcjonalne. W tej kwestii nie mogę iść na kompromis. Jej mąż chciał tylko wiedzieć, ile czasu zajmie jej wyzdrowienie. Powiedziałem mu, żeby się odprężył. Poradzę sobie, mówi.
Bawa przygotowuje się teraz do operacji w wielu fazach. W pierwszej fazie zostanie poddana rekonstrukcji lewej piersi, wcześniej dotkniętej chorobą nowotworową. Po wygojeniu prawa pierś zostałaby usunięta. Skóra zostałaby zachowana, a tłuszcz z przewodu i piersi usunięty. Następnie wszczepiono by implant, mówi dr Malhotra.
Bawa przygotowuje się teraz do operacji w wielu fazach. W miniony poniedziałek rozpoczęła się rekonstrukcja jej lewej piersi. W ciągu najbliższych trzech miesięcy Bawa zakończy zabieg profilaktyczny i rekonstrukcję prawej piersi. Dimple mówi, że rak wybrał niewłaściwą dziewczynę. Ale myślę, że wybrał odpowiednią dziewczynę, która jest inspiracją dla wszystkich, mówi Suruchi Jain, bliski przyjaciel Bawy.
Dla Bawy kolejny ważny krok jest zakończony: tatuaż na prawym nadgarstku. Niebieski anioł z kokardą z różowej wstążki w kształcie raka. Z dziobu wyrastają skrzydła i wylatują ptaki. Pióra to moje doświadczenia ze spotkania z rakiem. A moje skrzydła rosną. A ptaki latają. Chciałem, żeby tatuaż był miękki, a jednocześnie mocny i wyrazisty. To ja, mówi.
jak zabić robaki na roślinach